JaSMIn/MC-Bank

第3回 先天代謝異常症患者会フォーラム

テーマ お互いの状況を知り合い、より良い未来に向けて手をつなぎましょう
日時 2014年11月9日(日)10:00~16:00
場所 TKPガーデンシティ品川 ボールルームイースト
東京都港区高輪3-13-3 SHINAGAWA GOOS 1F
http://gc-shinagawa.net/access.shtml
参加費 会場参加者:1,000円  Web参加者:無料

第3回 先天代謝異常症患者会フォーラム ポスター
第3回 先天代謝異常症
患者会フォーラム ポスター

第3回 先天代謝異常症患者会フォーラム プログラム
第3回 先天代謝異常症
患者会フォーラム プログラム

参加申し込み方法

  1. [参加申込書]は、 会場参加用 Web参加用 の2種類があります。ご希望の[参加申込書]をダウンロードしてください。
  2. 必要事項をご記入後、先天代謝異常症患者会フォーラム事務局(下記)まで送ってください。メール/FAX/郵送、どちらでも可能です。
  3. 参加登録の締め切りは10月末日までです。 締め切りを11月5日までと延長しました。
会場参加用 Word版会場参加用参加申込書ダウンロード PDF版会場参加用参加申込書ダウンロード
 
Web参加用 Word版Web参加用参加申込書ダウンロード PDF版Web参加用参加申込書ダウンロード

会長のあいさつ

先天代謝異常症患者とそのご家族のみなさまへ

奥山虎之 先生
奥山 虎之
(独)国立成育医療研究センター 臨床検査部 部長
ライソゾーム病センター センター長
患者会フォーラム実行委員会 委員長

昨年8月に行いました第2回先天代謝異常症患者会フォーラムには、多くの患者さんやそのご家族に参加していただき、登録や疫学調査に重要性について認識を深めることができました。今年も“お互いの状況を知り合い、より良い未来に向けて手をつなぎましょう”をスローガンに『第3回先天代謝異常症患者会フォーラム』を開催いたします。

本年度は、皆様とともに進めてまいりました患者登録制度の解析結果について、各疾患の専門医がポスター形式で発表し、登録制度の今後の展望と登録情報の利用について議論を行います。また、インターネットによるリアルタイムでの配信やラウンドテーブルディスカッション、リラクゼーションタイムの導入など、新しい試みも行います。フォーラム最後の総合討論では、今後の患者会フォーラムのあり方についても皆様と一緒に考えていきたいと思います。

会場は交通の便がいい品川地区にありますが、当日お越しになれない方は、ぜひインターネットによるご参加もご検討ください。
一人でも多くの皆様にご参加いただければ幸いです。よろしくお願い申し上げます。

平成25年10月1日

副大会長のあいさつ

先天代謝異常症患者とそのご家族のみなさまへ

奥山虎之 先生
柏木 明子
PA-MMA の会ひだまりたんぽぽ 代表
先天性代謝異常症のこどもを守る会 代表
患者会フォーラム実行委員会 副委員長

近年、患者や家族が患者情報を自己登録する仕組みが世界的に広がっているそうです。

日本の先天代謝異常症については、平成24年に『小児希少難病の患者家族会ネットワークを活用した患者臨床情報バンクの構築とその創薬等への活用』という研究班が立ち上がり、(独)国立成育医療研究センター倫理委員会の承認を得て、20の協力患者家族会より各会員へ登録シートが配布されました。その結果、700近くのご家族が『先天代謝異常症臨床情報バンク(MC-Bank)』に登録してくださいました。

この『第3回先天代謝異常症患者会フォーラム』では、いよいよ皆さんが寄せてくださった情報の解析結果を各分担研究者よりご報告いただきます。解析に取り組んでくださいました諸先生方、協賛としてこのフォーラム開催を応援してくださいます研究班、そしてフォーラム開催に向け本当に長い期間、日々調整に力を尽くしてくださっている事務局の方々へ、心より感謝申し上げます。

私たちの体内の“代謝”はとても複雑で、それら全てが大きな流れの中で互いに繋がりを持っています。代謝が上手く行かない部分は診断名毎に違うわけですが、私たちは決して互いに無関係ではないと思うのです。「他の疾患から何かヒントを得よう!」そんな気持ちで参加いただくことで、思わぬ発見や学びを得ることが出来るかもしれません。“お互いの状況を知り合い”というスローガンには、こうした想いが込められています。

MC-Bankに集積された情報、そしてここに込められた皆様の想いは、今後どのようなカタチへと繋げてゆけるのでしょうか?答えはまだはっきりと見えてはいません。それを探すはじめの一歩が今回のフォーラムであり、会場の全ての皆様が、このフォーラムの主役なのです。

家族、研究者、その他多方面から私たちを支えてくださる皆様と、明るい未来に向けて手をつなぐ素晴らしい1日となりますよう、多くの方のご参加をこころよりお待ちしております。

先天代謝異常症患者会フォーラム事務局 担当:徐 朱玹(そ じゅひょん)
   二階堂 麻莉(にかいどう まり)
(独)国立成育医療研究センター 臨床検査部
 〒157-8535 東京都世田谷区大蔵2-10-1
 TEL:03-3416-0181(内線7736)FAX:03-6734-1946
 E-mail:jasmin-mcbank@ncchd.go.jp
  • ニュースレター
  • 日本先天代謝異常学会からの提言・意見
  • 検査依頼施設
  • 診療指針
  • 食事療法ガイド
  • 先天代謝異常症患者登録制度
JaSMIn
  • 企業会員一覧
  • リンク
  • 事務局連絡先
  • 学会からのお知らせ
  • 第59回日本先天代謝異常学会総会
  • ICIEM2017