「先天性代謝異常症に合併する血球貪食性リンパ組織球症(Hemophagocytic lymphohistiocytosis：HLH)の後方視的調査研究」へのご協力のお願い

日本先天代謝異常学会
会員各位

謹啓

　平素より大変お世話になっております。
今回、日本小児血液・がん学会と日本先天代謝異常学会の協力のもと、「先天性代謝異常症に合併する血球貪食性リンパ組織球症(Hemophagocytic lymphohistiocytosis：HLH)の後方視的調査研究」を実施させていただく事となりました。
　先天性代謝異常症にHLHを合併した症例は、HLH全体からすると少数でありますが、リジン尿性蛋白不耐症やWolman病、プロピオン酸血症など一部の疾患では合併例が比較的多く報告されています。しかしその機序は未解明で、両病態の合併頻度や臨床像についても未だ不明な点が多く存在します。

　そこで、今回我々は「先天性代謝異常症を有する症例でHLHを合併した症例の頻度とその臨床像を明らかにすること」を目的に研究を計画させて頂きました。

研究計画書・調査票は下記よりご確認願います。

＜ご依頼事項＞―――――――――――――――――
① 「3.調査票」をダウンロードし、ご記入をお願いいたします。
該当症例がない施設については始めの「1」のみ回答ください。該当症例がある施設の先生方におかれましては、「2」以降に症例の詳細を回答頂ければと思います。また、症例の詳細情報の提供に際しては、「4.他の医療機関への資料・情報の提供に関する申請書」にも御記載・送付をよろしくお願い致します。

②　「3.調査票」、「4.他の医療機関への資料・情報の提供に関する申請書（こちらは症例がなければ不要）」は、E-mailで滋賀医科大学小児科学講座松川幸弘医師（ym0302@belle.shiga-med.ac.jp）までご送付ください。
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お忙しい臨床の現場にあってご負担をおかけすることとなり申し訳ございませんが、ご協力賜りますようどうぞよろしくお願い致します。

謹白

令和6年2月10日

「先天性代謝異常症に合併する血球貪食性リンパ組織球症(HLH)の後方視的調査研究」
研究責任者　滋賀医科大学小児科　松川幸弘
分担研究者　秋田大学小児科　野口篤子

【調査票のメール送付先】
滋賀医科大学小児科学講座　松川幸弘医師
E-mail：ym0302@belle.shiga-med.ac.jp

※郵送の場合は下記宛にご送付願います。
〒520-2101 滋賀県大津市瀬田月輪町
滋賀医科大学小児科学講座　松川幸弘医師
TEL:077-548-2111　FAX:077-548-2230