シスチン（サプリメント）有償供給のお知らせ
ホモシスチン尿症では、治療用特殊ミルク（S-26）を充分量摂取しているにも関わらず血漿シスチン値が低値を示す例が見られ、新生児マススクリーニング対象疾患等診療ガイドライン2019でもシスチンサプリメントの併用が推奨されています。この度、薬事委員会では日本理化学薬品株式会社のご協力を得て、シスチン有償供給のシステムを立ち上げました。
下記リンクより「シスチン有償供給について（患者様用）」をダウンロードし、患者様用説明書にてインフォームドコンセントを取得後、「シスチン供給申請書」に患者さんの同意サインをいただいた上、PDFとして学会事務局（jsimd@convex.co.jp）宛に添付ファイルとしてお送りください。
事務局で内容を確認後、情報が日本理化学薬品へ共有され、患者さんがメールにて日本理化学薬品へ供給を申し込むことでシスチンが供給されます。追加の購入は患者さんと日本理化学薬品との直接のやり取りになりますので、申請書の提出は初回のみで結構です。
市販品よりかなり安く設定していただいておりますので、他人への供与、転売等はくれぐれも行わないよう重ねて指導していただき、体調変化などが生じた場合は日本理化学薬品へ問い合わせるのではなく、担当医でご対応いただくようお願い致します。
※申請書は必要事項を記入の上、PDF化をして、事務局（jsimd@convex.co.jp）にメールで送信をお願い申し上げます。
2024年4月1日
一般社団法人 日本先天代謝異常学会
薬事委員会 委員長 伊藤哲哉
